本星期日（2010年2月28日）是“ 罕见疾病日 “，每年举办一次，旨在提高众多世界各地的罕见疾病的认识。 这一天是由Eurodis统筹和各界人士的目的 - 从一般市民到公共卫生当局和药物开发。
此事件是非常必要的，并做了许多罕见疾病的“原因”，我只是想借此机会提醒大家，对某些人来说，日常生活是一种罕见的疾病每天。
毫无疑问，没有舒适的积累中最常见的癌症诊断，但提示临床管理和治疗，不仅可以被重新保证，但一个真正的生命线。 经常然而，往往是一种罕见的综合征的诊断阳性本身的斗争，让单迅速和全面的治疗。
正确罕见病日“的组织者指出，有”缺乏具体的卫生政策，稀缺的专业知识和研究很少，在所谓的“孤儿病”面积和增加“罕见疾病的认识在公众的意识，这个问题可以得到解决。
www.bhdsyndrome.org目的是个人兴趣，或补阳综合症，一种罕见的遗传性疾病的影响是主要的网上资源。
