您好。 我想我在这里发表我家的经验与补阳。
我(父亲)家族至少有十几最近被诊断出患有补阳。 我的祖父有倒塌肺部的问题早在20世纪50年代。 然后他的5个儿子4有同样的问题,因为他们通过自己的20岁,30年代和40年代的时候。 然后,在我这一代的几个孙子,包括我在内,与倒塌的肺部有同样的问题。
我们在年底被确诊为在2007年由两个独立的医疗专业人员BHD。 现在我们每个人在家庭中已经有基因测试,现在我们知道有限公司和我们有。 之前,那么谁愿意在医院治疗的医生们认为这件事很奇怪,我们这个家庭配置pneumothoraxes,但没有连接到任何。 有趣的是,只有在我们家的人有pneumothoraxes,而现在已经被证实补阳的妇女迄今没有症状。
我们总是想知道,作为一个家庭,我们有与pneumothoraxes问题,但不知道寻找,直到补阳诊断肾癌。 从那时起,我们最有CAT扫描,我父亲的兄弟和3个年龄从50年代中期到60年代中期,已发现有肾肿瘤。
鉴于赔率,我怀疑我们是在新西兰与补阳唯一的亲人。 我们已经听说过,补阳在澳大利亚(昆士兰州),有可能是几户人家,但我们不知道任何细节。
今天,我们家的下一代是10和1岁之间。 我们不知道他们可能尚未有补阳,但赔率是,其中相当数量将做。 因此,所有的父母一样,我们非常渴望听到的诊断和治疗中的任何事态发展。
我会很高兴听到从任何其他与补阳,幸福作出贡献更多关于这个站点。 请随时联络mark_donnell@hotmail.com我。









您好,感谢您抽出宝贵时间取得联系,并让我们知道您的经验。 我们积极鼓励人们分享他们的故事和互相交流!