您好，我的名字是温迪和我50岁。 我和妹妹有限公司和都双侧肾癌症和fibrofolliculomas的。 我的姐姐在她十几岁的的自发phneumothorax和我有肠息肉。 我也有称为“海绵肾”现在，一个大囊肿和许多小的一个条件。 这些被仔细监测，在例行超声检查和CT扫描。
肾癌（多焦点）被意外发现（相隔四年）在盆腔超声波检查。 这是在90年代中期。 我妹妹有一个激进的右侧肾切除和部分左切除术。 我有一个激进的左侧肾切除和部分右侧肾切除。 我们都为VHL基因测试，但结果均为阴性。
没有提到做过补阳，但是偏向虎山行，我设置了“发现”两个发展中国家在三十多岁的姐妹肾癌的原因。 大约在同一时间，我注意到我的脸和脖子上几个白色肿块。 在我的研究过程中，我偶然发现了一个网页描述有限公司及相关症状。 我走近我们的泌尿科医生，他很坦率地说解雇我的研究，因为他从来没有听到补阳。 过了好一会儿，我决定继续我的研究，所以我安排了我的“凸点”活检。 皮肤科医生是不是都不屑一顾，当病理结果证明，我确实有fibrofolliculomas很兴奋。 下一步涉及到我的研究，我们的遗传服务。 我提供了他们与补阳专业的研究人员在美国的名称。 遗传学队联系，研究人员请提供测试协议和妹妹，我抽血化验，被称为在。 第一轮测试，证明了我们确实有补阳基因。
我们不能确定，但相当有信心，我们继承的基因从我们的母亲。 她的父亲去世四十出头，从“癌症”。 我们的母亲已经没有肾癌，但也有倒塌的肺作为一个年轻的姑娘，她得了乳腺癌（转移）和子宫癌。 她拥有先进的阿尔茨海默病，所以不是遗传咨询或测试的候选人。 所以，我们永远不会真正知道肯定。
我们的孩子都知道基因检测的必要性，但尚未采取进行测试的步骤
我不是了解补阳澳大利亚任何其他家庭，我还没有遇到一个医生，在澳大利亚西部的人实际上已经听到补阳。
您好温迪，
我的家庭是在澳大利亚西部，其中一些已被诊断与补阳，他们正在通过爱德华国王（？）在珀斯医院的杰克Holbrock博士（不拼写）。 我住在维多利亚和刚才一直在皇家墨尔本医院与遗传诊所接触，并开始与我的旅程。 我们每个人都有面部肿块。
喜喜，
杰克·戈德布拉特是在我们的遗传服务的教授在珀斯，坐落在国王爱德华医院复杂。 我把我的研究，他几年前，我相信他现在是负责所有在澳大利亚BHD测试。 难过，因为它的声音，我几乎高兴听到另一个家庭在我们的国家与补阳。
我相信我们的威尔士家庭，是我们的“遗产”，补阳。 我很想听到你的进步，让你的下巴，这是一个挑战，但不是一个被判处死刑，如果你提高警觉，定期CT /超声波。
您好温迪
我的爸爸一方的家庭都住在西澳。 我们追溯到它回到我的祖父母亲，我们是马其顿的遗产。 在西澳和我的表兄弟，他们也有很多，我觉得到目前为止，有6个被确诊刚刚接受了我的表兄弟之一病变采取了她的肾脏。 她是一个谁看到杰克·戈德布拉特。
我有我的脸和我的衣领骨面积的肿块。 我有一些关于我的脸的激光工作（只有三个肿块），有没有疤痕，但我不知道如果我能经历的痛苦和术后护理。 你做了什么？
我被告知皇家墨尔本医院，不是因为他高辐射的CT扫描，只有MRI的和超声波。
光明的一面，我的祖父脸上布满巨大的肿块和颠簸，他活到93岁年龄的成熟。
有一个伟大的圣诞节在新的一年一切顺利。
您好温迪
我现年58岁的表弟在西澳刚刚被告知，她有她的肾脏另一个病变。 她有一个病灶清除去年。 我告诉她，有其他人在西澳有BDH问题，她说，她很想有一个关于它的聊天你。 让我知道如果你是有意这样做，我会提出详细的联系方式。
你好，温迪，
在过去的15年，我花了几千块钱，我脸上的小肿块。 我现在，amlost 48岁。 我看到了美容治疗师，激光治疗师，自然疗法，我只是我的皮肤上使用过有机产品。 以为他们是MILIA /阻塞毛孔！
肿块已经蔓延在我的脸颊，我的脖子和胸部，在过去5年，但他们相对较小，比我见过的一些图片。 我有一些吓唬我的右肺基地和提出的支气管炎讨厌回合，我在我的二十年代末签约。 时间会告诉我们，如果我的肺是确定的，但到目前为止，一切都很好。
最初，我的脸肿块，被诊断为高胆固醇的问题GP，因为他们主要是我的眼睛/鼻子附近。 事实并非如此。
长话短说，我的家庭医生指我一个非常有见地和有爱心的皮肤科医生的，琳达Pepall（Lawley山）结束了。 她知道马上的肿块是什么，并告诉我什么，她知道补阳。 她决定到那里，然后取活检，知道之前我就知道，biposy为fibrofolliculomas测试呈阳性反应。 Pepall博士提到我到KEMH家族癌症诊所今年二月，已经看到了遗传咨询（沙伦汤申德医生）。 他们发送的同一天，果然，我的血液测试 - 测试补阳积极。 我只是有一个又一个的血液测试这个星期。 遗传诊所想我有肾脏扫描，因为今年早些时候在我的右边肾脏发现小囊肿，当我有盆腔扫描（扫描不涉及当时补阳）。 我将再次肾扫描尽快和我保持积极的全部清除。 初期，我猜。
它将会是难以追查我的基因，因为我的母亲给了我出生时，我被我的大姑姑和叔叔提出，并没有一个良好的家庭历史。 我的亲生父母还活着 - 生活在西澳珀斯。 我希望genteticists将得到他们举行测试，因为我的母亲，有5或6岁以下儿童 - 所有不同的父亲，所以有可能是我们很多人与补阳。 在所有我不喜欢这个想法，并告诉遗传学家我可以约我的家族病史。 我欠我的同父异母的兄弟姐妹和子女。
我在此网站发表评论的原因是因为我可能会是下一个肾病专科护理。 你知道在珀斯/补阳像我们这样的情况下任何人吗？
我好好照顾自己，健康的饮食习惯和生活方式，喝大量的过滤水，无酒精和我一生中从未吸过烟的香烟。 我有点紧张，扫描下一轮，但会是怎样将我猜。 生活充满惊喜的好和坏。
我希望你和所有那些张贴和阅读在这里最好的保健和治疗。 让我们希望治愈的补阳不久的一天就在眼前。 我肯定会被任何临床试验，把我的手在珀斯......
一切顺利。
您好底波拉
我的泌尿科是在慈善医院的保罗·麦克雷。 虽然他没有在补阳专业，他对我和我的妹妹经营，肾肿瘤。 他指我为我所有的肾脏超声波检查的医生阿尼尔·帕特尔（放射科），他在珀斯在宾利医院放射科。 我的家庭医生建议我们处理罕见和不寻常的综合征/疾病专科医师（我不记得他的名字）目前预约。 我会重新发布时，我有他的详细信息。
自从我上次发帖，我的女儿，我的大姐和一个侄女都被检测呈阳性的补阳。 他们都是sympton自由的时刻。 我的儿子，我的兄弟。 另一个内测和2侄子已经检测结果呈阴性。
行，我会在旁边给你，如果有任何临床试验在这里:)希望将是一个在全球有一天这一边有补阳会议。