Claudia shares her experience being diagnosed with kidney cancer and Birt–Hogg–Dubé syndrome.

Guest Blog by Claudia Quinteros. The original blog post is written in Spanish and we have included an English translation below.

Spanish

¿Podría explicarnos cómo le diagnosticaron cáncer de riñón y los tratamientos que le dieron?

Por dos años controlamos  con mi urólogo el crecimiento de una masa sólida en un riñón sin identificación, descubierto por una ecografía de control. Luego, de tener un tamaño de importancia con futuro a perder el riñón, se me derivó a otro especialista que realizó otros estudios como TAC porque sospechaba su malignidad. A partir de la TAC se descubren las bullas pulmonares, y otro tumor de las mismas características en otro riñón. En este último informe de imágenes se sugirió el diagnóstico de BHD. Un año después, luego de dos nefrectomías parciales, confirmamos con el estudio genético el Síndrome BHD. Los tumores corresponden a cáncer de células claras uno de ellos y el otro, un híbrido entre células claras y cromófobo.

¿Qué le llevó a su diagnóstico de BHD?

Los tumores renales y las bullas pulmonares.

¿Qué impacto tuvo el diagnóstico en ti?

Al principio, mucha preocupación porque todos los profesionales que me atendían nunca habían escuchado  del síndrome, incluyendo la genetista. Con el paso del tiempo, luego de indagar al respecto, descubrí que con controles periódicos y el hecho de haber llegado al diagnóstico medianamente a tiempo  me dejó un poco más tranquila. Soy madre de niños pequeños, quizás sus energías no me dejen pensar tanto en lo negativo de padecer la enfermedad.

¿Tiene chequeos regulares de sus riñones y con qué frecuencia?

 Sí, los chequeos al principio fueron cada tres meses; en la actualidad,cada seis meses.

¿Qué consejo le daría a otras personas con BHD y cáncer de riñón?

Que tengan Fe, cada caso es particular, que no dejen de asesorarse y acudir a especialistas que sepan del tema. Si tienen esa posibilidad en sus países, creo que es fundamental ganar tiempo en los diagnósticos y en los tratamientos.

¿Hay algo más que le gustaría agregar?

¡Agradecer la noble tarea que están realizando desde su lugar como Fundación!

English (Translation)

Could you talk us through how you were diagnosed with kidney cancer and the treatments you were given?

For two years, the growth of a solid unidentified mass in my kidney, discovered by a surveillance ultrasound, was monitored by my urologist. Then, when it reached a significant size where there was a risk of losing my kidney, I was referred to another specialist who performed other studies such as CT because he suspected malignancy. Lung bullae and another tumor of the same characteristics in the other kidney were discovered by CT. The latter imaging report suggested a diagnosis of BHD. A year later, after two partial nephrectomies, we confirmed BHD Syndrome with a genetic study.  One of the tumors corresponded to clear cell cancer and the other, a hybrid between clear cell and chromophobe cell cancer.

What led you to your BHD diagnosis?

Kidney tumors and pulmonary bullae.

What impact did the diagnosis have on you?

At first, a lot of concern because all the professionals who cared for me had never heard of the syndrome, including the geneticist. Over time, after looking into it, I discovered that there were regular checks and that I arrived at the diagnosis moderately in time, which left me a little calmer. I am a mother of young children, perhaps their energies do not let me think much about the negatives of suffering from the disease.

Do you have regular kidney checkups and how often?

Yes, the checkups at first were every three months; currently, every six months.

What advice would you give to others with BHD and kidney cancer?

That they have faith, each case is distinct, and that they do not stop consulting and going to specialists who know about it. If they have that possibility in their country, I think it is essential to spend time being diagnosed and treated.

Is there anything else you would like to add?

Thank you for the noble task you are doing from your place as a Foundation!

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