5 thoughts on “French BHD families?

  1. Hi Sophie, I live in France and my sister has just been diagnosed with BHD (in the uk) and it is pretty certain from my medical history that I (and much of my family) have it too. I would be interested to hear about your experiences with the French medical system regarding BHD since my medecin traitant is unsure whether he can get a genetic test covered by the system or if the caisse will accept ongoing preventative screening. I speak French too (although my grammar and spelling is terrible) so if you prefer you can respond in French.

  2. Salut Sophie,

    J’ai été diagnostiquée BHD en mars 2013, j’habite à BOULOGNE SUR MER dans le Pas-de-Calais. Ce serait intéressant et enrichissant d’échanger toutes les infos que nous avons eu sur ce syndrôme.

    Très cordialement
    Sandrine

  3. Bonjour, je viens d etre diagnostiquée bhd. J ai 38 ans je vis en seine et marne.
    J ai besoin de communiqué avec des hommes et des femmes atteinds comme moi par ce syndrome.
    J espère vous lire très vite
    Stephanie.DELALANDRE@gmail.com

  4. Bonjour je suis aussi atteinte de la maladie BHD j’ai été diagnostiqué il y a 1 an et demi et je suis suivi par un urologue dermatologue une fois par an et j’ai un kyste à chaque reins qui sont bénin pour le moment

  5. Bonjour,
    J’ai 42 ans, et vis en Bretagne, j’ai été diagnostiquée en janvier 2014. Depuis et grâce à ce dépistage familiale, on m’a opré en oct 2014 d’une tumeur hybride au rein gauche ( néphrectomie partielle ) on m’a découvert des bulles d’air dans les poumons dont l’une très importante. 2galement quelques traces au niveau de la peu mais très infime pour le moment ( nuque, cou essentiellement ) Hier, suite à une échographie de suivi demandé par le médecin en génétique, c’est 2 nodules qui m’ont été découvert à la thyroide dont l’un important (22x15mm vascularisé )
    Je suis suivi sur Rennes au service d’onco-génétique mais également dans le Morbihan sur Lorient. Je serais intéressé d’avoir des informations sur syndrome BHD et les conséquences sur vos faimmes, santé..etc

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